Rafaela Chounavelle no tiene nunca tiempo que perder. Hiperactiva, diligente y práctica, lleva muchos años al pie del cañón de la Asociación Cordobesa de Parálisis Cerebral y otras afecciones similares (Acpacys), que ahora cumple cuatro décadas de trabajo continuado basado en la idea del todos para uno y uno para todos.

-Acpacys cumple 40 años. ¿Qué ve cuando echa la mirada atrás?

-Veo un camino que no ha sido fácil. Los padres que fundaron la asociación en 1979 se encontraron un panorama desolador. En Córdoba no había siquiera la definición de parálisis cerebral, mucho menos de enfermedades raras, empezando por la diagnosis. Había que ir a Barcelona, a Sevilla, con la consiguiente incertidumbre, no había políticas de integración educativa, mucho menos en el ámbito laboral. Han sido 40 años en los que se han asentado muchos retos, primero en la educación, integrando a los chavales en las aulas. Hablamos de mentes, atrapadas en cuerpos, que funcionan en su mayoría con total nitidez, personas inteligentes, con emociones. Cuando empezó Acpacys, los padres se movilizaron para conseguir esos derechos, no tenían nada que perder. Luego hubo un salto, cuando entro yo, para reclamar la rehabilitación de los niños. En el Reina Sofía no había nada, salvo una sesión semanal de estimulación precoz que nos obligaba a sacar a los niños de clase. Los padres estábamos agobiados porque sabíamos que existían recursos que podían mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y nos unimos para tener una sede. Contar con un centro hizo que la cosa diera un vuelco, no solo pudimos hacer cosas, sino hacerlas bien. Nos hemos convertido un poco en empresarios y tenemos más de 70 empleados. Ahora ofrecemos servicios profesionalizados, pero sobre todo somos padres y esto es una familia desde que los niños nacen hasta que se van.

-¿Qué impacto tuvo la ley de Dependencia en su colectivo?

-En este país se hacen muchas leyes que no se llevan a efecto. Todo está escrito, los derechos se consagran en el papel, pero, ¿quién vigila el cumplimiento, hay dinero? Pues, verdaderamente, no. Es cierto que hemos avanzado mucho, pero la ley de Dependencia, con muy buenas intenciones, tuvo un efecto perverso a mi modo de ver, relegó a las cuidadoras, a las mujeres, otra vez al hogar. A cambio de una pensión se quedaron en casa sin que se haya cumplido la idea originaria de que cotizaran. Eso sale más barato a la administración, pero perjudica a los usuarios, que no reciben servicios profesionales. La ley debía primar el servicio, que dejaría libres a las mujeres y el resultado ha sido el contrario. Por eso creo que alguien debería vigilar si las leyes cumplen el espíritu con el que se crean.

-Dice que la asociación es un poco empresa también.

-Nos hemos tenido que constituir como empresa para licitar los contratos, pero una entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública no debería competir en una licitación con cualquier empresa normal. De momento, se ha conseguido el concierto social en residencia y unidad de día, que permite en primer término que solo concurran a los contratos entidades del tercer sector. Hay que ver lo que ha ocurrido en geriatría, se ha privatizado y la calidad ya no es la misma ni a nivel laboral, ni en los servicios.

-El reto ahora es lograr el concierto social en atención temprana.

-Efectivamente, la atención temprana es la joya de la corona. El trabajo que se hace de cero a tres años es vital porque el desarrollo plástico del cerebro se da a esa edad. Eso no se puede dejar en manos de cualquier empresa.

-Los padres se quejan de que la atención temprana es deficiente.

-Los padres deben ser muy conscientes de que hace unos años no había atención temprana. Mi hija tiene ahora 25 años y cuando venía a Acpacys no había conciertos y teníamos que pagar la atención. Ahora los servicios están y casi no se escapa ningún niño recién nacido porque hay un protocolo de derivación.

-Usted tiene una hija con parálisis cerebral. ¿Cómo cambia la vida de una familia?

-De la noche al día. Yo no conocía el tema de la discapacidad, veía a alguien por la calle y pensaba «pobrecillo». Esos son los ojos con los que no queremos que nos miren. Cuando te pasa, tienes que luchar primero por creértelo, que es complicado, y, a continuación, luchar por darle a tu hijo todas las herramientas para que sea feliz. Hay muchas familias que tienen el problema desde el nacimiento y no conocen otra realidad. Nosotros les aconsejamos que tengan otro hijo porque así comprueban que todos los niños tienen problemas. Yo aprendo de mi hija cada día, desde que se levanta por la mañana con una sonrisa y me digo que no tengo derecho a estar mal. Creo que hemos conseguido entre todos saber cuál es su realidad, adaptarnos a ella y crecer ahí. Mi hija no está afectada cognitivamente y eso nos ayuda a comunicarnos con ella, saber qué le pasa es importante, aunque hay niños que se comunican con la mirada, con la piel. Cada padre tiene que saber cómo comunicarse con su hijo, siempre hay una forma.

-¿Existe un periodo de duelo?

-Sí, mi hija Carmen nació sana y sufrió una meningitis, así que hubo un antes y un después, fue muy duro. El periodo de duelo existe, algunas personas de mi familia aún están ahí, nosotros llegó un momento en que dijimos «aquí ya no se llora más».

-¿Qué es lo que no deben ver nunca estos niños en sus padres?

-Frustración, un sentimiento de culpa, de pobrecito. Ellos son como son, se ven bellos y tienen los mismos deseos que cualquier persona, como tener sus parejas. Este año el congreso ha ido sobre eso porque quieren ser protagonistas de su afectividad y su sexualidad.

-¿Existen figuras, como la de monitor sexual, para dar respuesta a esta necesidad de los chavales?

-Es muy complejo y cada persona es un mundo. Imagínate que a cualquiera nos tuvieran que poner un monitor sexual, explicarnos qué hacer y cómo llegar a la otra persona… No hay una metodología general, existe la figura del monitor sexual, pero en las familias, eso ha sido un tema tabú, se les ha tratado como si fueran seres asexuados, no era lo importante, lo fundamental era tenerlos bien atendidos, que tuvieran ocio… pero las relaciones sociales llevan al conocimiento de otras personas y surgen sentimientos, sus mentes y su corazón están perfectos. Y gente con veinte años se enamora y, después, surge la química. No estamos preparados para dar respuesta a eso. En algunos sitios más avanzados se ponen apoyos, pero las familias son muy reacias y no todo el mundo lo acepta. En una residencia es complicado, ellos piden zonas de intimidad, para charlar, estar solos… Eso lo tienen. Algo más, es difícil porque muchos están incapacitados legalmente y no son libres para decidir. Tenemos una guía sobre este tema elaborada por los usuarios de centros a nivel nacional y se está trabajando en ello.

-¿Qué pasa con estos niños-adultos cuando los padres no están?

-En los años 90, la prioridad eran los tratamientos, pero, inmediatamente, los padres más mayores se plantearon esa cuestión, el miedo era muy grande. Muchas familias ya no están con nosotros y sus hijos sí, por eso se creó una residencia, que inicialmente era para los hijos de los socios. Al abrirnos a conciertos públicos, llegaron casos con necesidades muy especiales y distintas a las de nuestros hijos. En el 40 aniversario, mostramos imágenes de las mismas personas hace 40 años y ahora. Ese es nuestro mensaje de tranquilidad a las familias, que velamos por los nuestros toda la vida. Económicamente, la fundación de tutela se encarga de estos casos, todos tienen una pensión que parcialmente va a financiar su plaza y el resto lo gestiona la fundación para sus necesidades. El problema es que en la cartera de servicios han desaparecido muchas cosas y eso lo tenemos que asumir nosotros, desde pañales a un enema para ir al baño, y eso vale mucho dinero.

-¿Sienten que sus hijos son hoy ciudadanos de primera?

-Yo no quiero culpabilizar a nadie porque yo he estado en el otro lado y lo entiendo, pero me gustaría que la gente vea de forma amable y cercana esta realidad. Por eso abrimos la casa, la gente cree que esto es de la Seguridad Social y no sabe que aquí trabajamos padres sin cobrar ni un duro y voluntarios, aunque el voluntariado ha bajado mucho. La gente viene por algo, para conseguir un título y, cuando lo tienen, se van. Este trabajo es muy duro, incluso para los profesionales, y hay gente que no puede con ello, son enfermos crónicos muy difíciles, cuyos avances son lentos.

-En el ámbito educativo, ¿hay integración real?

-Encontramos de todo, aunque, en el ámbito docente, profesores que sepan a lo que se enfrentan, con empatía, se pueden contar con los dedos de una mano. El profesor es quien tiene que enseñar y dar una visión a los alumnos desde pequeños de que esta es una realidad tan común como quien lleva gafas y, si estos niños necesitan más tiempo para hacer un examen porque tienen una necesidad especial, no te pueden decir que no se lo dan para no tratarlo de forma diferente. A veces, para garantizar la igualdad de trato hace falta establecer una diferencia. Eso está previsto en la ley, pero no se cumple. El rechazo explícito de los compañeros no es frecuente, lo que hay es ignorancia, que duele más. Cuando suena la campana, todos salen corriendo y el que va en silla de ruedas llega más tarde al recreo y con mucha suerte puede ir al baño. Nadie juega con ellos porque tampoco tienen forma de hacerlo. Falta sensibilidad en las aulas.

-¿Las nuevas tecnologías han cambiado la atención a las personas con parálisis cerebral?

-En Acpacys somos pioneros en tratamientos basados en nuevas tecnologías que permiten que el trabajo del fisioterapeuta vaya mucho más rápido. Una de las cosas que promocionamos son las TIC. En nuestro taller de informática cada ordenador es distinto, hay sistemas diferentes de comunicación adaptados, algunos funcionan con la mirada. Tenemos una aplicación de turismo accesible que ellos mismos han completado chequeando sitios. Internet es su ventana al mundo.

-El mundo de la discapacidad está lleno de eufemismos, casi todo puede ser ofensivo.

-Lo del lenguaje tiene tela. Los padres que empezaron decían que tenían un carnet que ponía subnormal, ahora eso es despectivo, luego minusválidos, después discapacitados y diversidad funcional. Ahora, «personas con» es lo correcto, para humanizar el término. El lenguaje inclusivo va en contra de la economía del lenguaje, pero es muy importante la forma de nombrar las cosas. La RAE debería darnos algunas herramientas.

-¿Para cuándo el centro interdisciplinar de tratamientos?

-El 29 de enero el Ayuntamiento anunció la cesión de los terrenos, después de cuatro años, y a partir del año que viene buscaremos financiación para las obras. Ese centro es fundamental porque la normativa exige que la atención temprana se dé en espacios individualizados, con cámaras de Gesell para que los padres vean cómo trabajar con sus hijos sin que el niño los vea a ellos. Y para mejorar la recepción a las familias.

-¿Cuándo es la próxima cita del 40º aniversario?

-Del 4 al 8 de marzo tendremos la semana de cine y se proyectarán películas seguidas de debate. El día 17 vienen chirigotas a cantar a los usuarios y el 21 celebraremos unas jornadas técnicas con doctores de neuropediatría de Reina Sofía.

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